Llamado a la solidaridad: Piden máxima difusión para conseguir la medicación para un niño quilmeño llamado Valentín que padece una dura enfermedad

"OSDE se niega al pedido médico de LACOSAMIDA para Valentin. Es una droga que ya de por si es complicada de conseguir, no es que vas a la farmacia y la encontras, hay que hacer el requerimiento en droguerías y cruzo los dedos para que la consigan. Además tampoco es barata y Valen tiene que tomar 2 cajas y media al mes como mínimo. No accedemos al 100% porque el CUD está en trámite aún. Tampoco al 70% porque la droga no está comprendida dentro de la resolución de tratamientos prolongados. Nos ofrecen un 40 % como si para nosotros fuese una elección que tome esta droga o como si fuera un remedio que se toma una vez cada tanto. Y no es solo por lo económico, porque nosotros vamos a hacer hasta lo imposible por conseguirla sino porque realmente necesitamos la droga y es su obligación brindarnosla! Este es el quinto fármaco en un año que vamos a probar porque sus convulsiones nunca pararon, al contrario, fueron en aumento. En la última polisognografia tuvo 16 crisis en unas cuantas horas. Necesitamos por favor contar con la medicación, no es caprichoso el cambio. Ya hemos pasado por los efectos secundarios del leveteracetam, del brivateracetam y del clobazam; hubo días en los que Valen no ha jugado por el malestar y la sonmolencia, mareos que terminaron en caídas fuertes, vómitos a chorro, exitacion psicomotriz, reacciones alérgicas con edemas y una intoxicación en la que lo pincharon 7 veces intentando poner una vía porque era tanto el amonio que tenia en sangre a causa del ácido valproico que las venas se le rompian. El 9-10-20 presentamos la petición a osde y recién hoy 19-10-20 nos dicen que no nos otorgan la provisión del medicamento. Luego de hacernos esperar 10 días que en el tratamiento de Valentin es valiosísimo. OSDE NECESITAMOS POR FAVOR 3 CAJAS MENSUALES DE LACOSAMIDA 50 MG PARA VALENTIN VALDEZ SOCIO 62 342299 8 02 (Desde el dia que nació, con cuota adherida al débito automático sin ningún atraso jamás. Así como nosotros cumplimos religiosamente con nuestra cuota, necesitamos que Uds. cumplan con su parte) Se agradece la difusión, para que llegue a quien tenga que llegar - https://www.instagram.com/p/CGj_Tk5DoZp/?igshid=lni0festa12i