El propósito del encuentro fue concientizar sobre la importancia de un diagnóstico temprano de las niñas que padecen Síndrome de Rett
DECLARADA DE INTERÉS MUNICIPAL POR EL INTENDENTE FRANCISCO GUTIÉRREZ, EL PROPÓSITO DE LA JORNADA FUE CONCIENTIZAR SOBRE LA IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO TEMPRANO DE LAS NIÑAS Y MUJERES QUE PADECEN LA ENFERMEDAD, PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
El intendente de Quilmes, Francisco Gutiérrez, declaró de interés municipal la Jornada sobre Síndrome de Rett que se realizó hoy por la mañana en el Salón Auditorio Nicolás Casullo de la Universidad Nacional de Quilmes. El encuentro estuvo organizado por la comisión de discapacidad de la UNQ y por ASIRA (Asociación de Síndrome de Rett en Argentina).
En este marco, el secretario de Salud del Municipio de Quilmes, dr. Sergio Troiano, señaló que “la idea de esta Jornada es capacitar a los profesionales, a los equipos de salud, y hacer la difusión y concientización en la población. La concejal Dubroca va a trabajar conjuntamente con nosotros para una ordenanza, en donde esto quede plasmado. Ya lo hemos declarado de interés municipal. Hay enfermedades que son mucho más frecuentes, pero también están estas. El síndrome de RETT implica una problemática social y familiar. Trabajamos en conjunto con la Universidad, que ha puesto a disposición muchas veces este lugar, justamente para la articulación entre la investigación, lo universitario y la población.”
Participaron del encuentro directivos de la Comisión de Discapacidad de la UNQ, de la Secretaría de Salud del Municipio, del centro de Día Arco Iris, del Grupo Caren y Karina Mazzocco, madrina de ASIRA.
El trabajo en conjunto
Mario Lozano, vicerrector de la UNQ, destacó que “cuando se juntan la comunidad organizada -las organizaciones de base de la comunidad- el medio académico y el medio político, con un mismo objetivo, no puede salir otra cosa que mejorar y ampliar los derechos de la ciudadanía. Eso para nosotros es muy importante. Lo intentamos hacer en todas las actividades que la Universidad emprende y por suerte acompañados por la Municipalidad, que nos ayuda en muchas cosas. Es verdaderamente un trabajo en conjunto.”
Acerca de la Jornada
El propósito del encuentro fue concientizar sobre la importancia de un diagnóstico temprano de las niñas que padecen Síndrome de Rett, a través de una evaluación diagnóstica completa que permita el inicio de programas de intervención, acordes a cada caso en particular, tendiente a mejorar la calidad de vida.
Asimismo, se dieron a conocer los avances en la investigación genética y las terapias alternativas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las niñas.
La Jornada estuvo dirigida a profesionales y estudiantes de la salud, familiares y público en general.
Algunos de los temas que se trataron:
- Síndrome de Rett 2011 - Avances Científicos
- Los desejes vertebrales en el Síndrome de Rett
- Impacto Familiar al recibir el Diagnostico-Hnos / abuelos.
- Estrategias terapéuticas
- Derechos en el marco de la Convención Internacional
Síndrome de Rett
- Informar es sanar
El Síndrome de Rett (SR) es un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres. Fue descrito por primera vez, en el año 1965, por el doctor Andreas Rett, de Viena, Austria.
- La causa
Ha sido determinada como un gen defectuoso en el cromosoma X, llamado MeCP2. Fue descubierto por la Dra. Huda Zoghbi, la primera neurogenetista en mostrar interés en el SR.
- Tratamiento
Lamentablemente aún no existe cura, sin embargo, algunos de sus problemas asociados a su condición, pueden ser tratados. Estos tratamientos, apuntan a retrasar la pérdida de las habilidades, mejorar o preservar el movimiento y fomentar la comunicación y el contacto social.
- Para más información ingresar a: www.asira.com.ar
En este marco, el secretario de Salud del Municipio de Quilmes, dr. Sergio Troiano, señaló que “la idea de esta Jornada es capacitar a los profesionales, a los equipos de salud, y hacer la difusión y concientización en la población. La concejal Dubroca va a trabajar conjuntamente con nosotros para una ordenanza, en donde esto quede plasmado. Ya lo hemos declarado de interés municipal. Hay enfermedades que son mucho más frecuentes, pero también están estas. El síndrome de RETT implica una problemática social y familiar. Trabajamos en conjunto con la Universidad, que ha puesto a disposición muchas veces este lugar, justamente para la articulación entre la investigación, lo universitario y la población.”
Participaron del encuentro directivos de la Comisión de Discapacidad de la UNQ, de la Secretaría de Salud del Municipio, del centro de Día Arco Iris, del Grupo Caren y Karina Mazzocco, madrina de ASIRA.
El trabajo en conjunto
Mario Lozano, vicerrector de la UNQ, destacó que “cuando se juntan la comunidad organizada -las organizaciones de base de la comunidad- el medio académico y el medio político, con un mismo objetivo, no puede salir otra cosa que mejorar y ampliar los derechos de la ciudadanía. Eso para nosotros es muy importante. Lo intentamos hacer en todas las actividades que la Universidad emprende y por suerte acompañados por la Municipalidad, que nos ayuda en muchas cosas. Es verdaderamente un trabajo en conjunto.”
Acerca de la Jornada
El propósito del encuentro fue concientizar sobre la importancia de un diagnóstico temprano de las niñas que padecen Síndrome de Rett, a través de una evaluación diagnóstica completa que permita el inicio de programas de intervención, acordes a cada caso en particular, tendiente a mejorar la calidad de vida.
Asimismo, se dieron a conocer los avances en la investigación genética y las terapias alternativas que ayuden a mejorar la calidad de vida de las niñas.
La Jornada estuvo dirigida a profesionales y estudiantes de la salud, familiares y público en general.
Algunos de los temas que se trataron:
- Síndrome de Rett 2011 - Avances Científicos
- Los desejes vertebrales en el Síndrome de Rett
- Impacto Familiar al recibir el Diagnostico-Hnos / abuelos.
- Estrategias terapéuticas
- Derechos en el marco de la Convención Internacional
Síndrome de Rett
- Informar es sanar
El Síndrome de Rett (SR) es un grave desorden neurológico no degenerativo, que afecta principalmente a niñas y mujeres. Fue descrito por primera vez, en el año 1965, por el doctor Andreas Rett, de Viena, Austria.
- La causa
Ha sido determinada como un gen defectuoso en el cromosoma X, llamado MeCP2. Fue descubierto por la Dra. Huda Zoghbi, la primera neurogenetista en mostrar interés en el SR.
- Tratamiento
Lamentablemente aún no existe cura, sin embargo, algunos de sus problemas asociados a su condición, pueden ser tratados. Estos tratamientos, apuntan a retrasar la pérdida de las habilidades, mejorar o preservar el movimiento y fomentar la comunicación y el contacto social.
- Para más información ingresar a: www.asira.com.ar
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